2003.07.04

孤兒藥的眼淚

悲喜孤兒藥 美國加州千橡市一家小型生技公司「安進」，在1989年6月取得美國食品及藥物管理局（FDA）的許可，上市該公司的第一個產品「α依泊汀」（epoetin alfa，商品名Epogen），以治療腎衰竭患者末期的貧血症。因為罹患這種疾病的人不多（當時約只有7萬8000個患者），因此安進公司似乎不

左上：麥金尼斯靠著一種叫做Cystagon的孤兒要來治療胱胺酸病。這種罕見疾病導因於胱胺酸（一種胺基酸）的堆積，可能多到會破壞器官。Cystagon可以混在食物裡服用，而麥金尼斯則是利用胃管服藥，每年的花費可能超過7000美元。右下：七歲大的巴凱特，患有遺傳性第一型高酪胺酸血症，這種疾病因為缺乏一種酵素，會破壞肝臟與腎臟，導致病人死亡。一種叫做Orfadin的孤兒藥讓他可以正常成長，但此藥每年花費直逼8萬8000美元，而且她還是得吃特殊飲食。影像來源／MARY ANN CHASTAIN AP Photo; JOHN GILLMOURE Corbis; ALIAS; PETER MURPHY; FRANK FILECCIA; PETER MURPHY

左上：麥金尼斯靠著一種叫做Cystagon的孤兒要來治療胱胺酸病。這種罕見疾病導因於胱胺酸（一種胺基酸）的堆積，可能多到會破壞器官。Cystagon可以混在食物裡服用，而麥金尼斯則是利用胃管服藥，每年的花費可能超過7000美元。右下：七歲大的巴凱特，患有遺傳性第一型高酪胺酸血症，這種疾病因為缺乏一種酵素，會破壞肝臟與腎臟，導致病人死亡。一種叫做Orfadin的孤兒藥讓他可以正常成長，但此藥每年花費直逼8萬8000美元，而且她還是得吃特殊飲食。影像來源／MARY ANN CHASTAIN AP Photo; JOHN GILLMOURE Corbis; ALIAS; PETER MURPHY; FRANK FILECCIA; PETER MURPHY

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