2003.07.04

華人觀點：德不孤，必有方

什麼是孤兒藥？什麼是罕見疾病？就如同其字面意義般令人不知所以；或有人以為是什麼稀罕的、搞怪的新創名詞，不干自己的事兒，想要進一步去了解的人恐怕也是不得其門而入。這當中卻不知牽扯了多少的人間憾事，尤其多的是生命傳承過程中免不了的風險所延伸出來的種種罕見遺傳疾病，帶給罹病者和其家庭難以承受的衝擊，以及變

在一場學術研討會上，高歇氏病患者蕭小弟在蕭媽媽、陳莉茵女士（右一）的陪同下，向研發高歇氏病酵素療法的科學家巴倫格 （John A.Barranger，左一）表達感謝之意。 影像來源/ 財團法人罕見疾病基金會

在一場學術研討會上，高歇氏病患者蕭小弟在蕭媽媽、陳莉茵女士（右一）的陪同下，向研發高歇氏病酵素療法的科學家巴倫格 （John A.Barranger，左一）表達感謝之意。 影像來源/ 財團法人罕見疾病基金會

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